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2018-01-20 23:09:56    来源:南昌普瑞    编辑:王宜骞

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△ 9月20日,《见字如面》节目中“告母书”作者李真在医院接受记者采访。

原标题:燕郊白血病人

“对不起,妈妈,我生病了,还是白血病。我的努力给这个家带来的,只有磨难和绝望。”信中,李真称,他的病令一家人掏空所有,家徒四壁、负债累累,令他们不断地游走在绝望与崩溃的边缘,身心俱疲。

9月12日,这封“告母书”在电视节目《见字如面》播出后,无数网友泪奔。

和李真一样,成千个病患经历曲折、漫长的治病过程,最终,或化疗失败,或白血病细胞复发。燕郊一家口碑不错的民营医院,成为他们最后的希望。

△燕郊潮白人家小区,一名小患者走出一家专门为白血病患者提供用品的商店。去年,来自河南的刘红超接手了这家名为“爱的小屋”的店,他9岁的女儿也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情况比较平稳,开始正常上学。

“这里治疗白血病的床位约500个,几乎每天会住满。外院患者转来时,常常需要提前三四天预约床位”。燕郊这家医院一名医生介绍。

医院造血干细胞移植科副主任医生刘德琰也说,白血病床位几乎每天都是满床状态,其中半数以上患者,年龄在16岁以下。由于此病疗程较长,附近几个小区内,还租住上千名白血病患者及家属。

刘红超在医院附近卖白血病相关药品,他看着小区内不断有新人搬来,也不断有熟脸搬走——有的是因为康复,有的是因为死亡。也有的,脱离了以前的圈子,改变了之前的生活轨迹,长期在这里与癌细胞“抗争”。

燕郊白血病人

△李真用餐,要特别注意卫生。9月20日下午,李真母亲舒雪连从医院回到“家”后,把餐具放到锅里,用水煮。又把刚买的肉和菜泡到不同的盆里,5分钟后拿出来,用矿泉水洗一遍,切成丝后,再洗一遍。

△燕郊潮白人家小区,舒雪连为儿子准备的晚饭和中药。

△饭菜准备好,装到消毒袋里,舒雪连步行40分钟(3公里),送到医院。类似这样的过程,一天要经历6次。

来燕郊两年半了,在这个因“房价”、“传销”屡见报端的城市,她的活动圈子,仅是半径约两三公里的范围——医院、菜市场、出租房。而在李真被查出白血病前,55岁的她从来没出过镇子。

△舒雪连是湖南怀化溆浦县长潭村人,和丈夫以种地、卖柑橘为生,拉扯大三个儿子。

家里条件困难,丈夫借钱倒卖橘子赔了20万元,两个儿子先后外出打工。那时,她有心让正准备考高中的李真辍学。但李真说:“让我读书吧,以后这笔账,我来还。”

△李真在更换口罩。无论是在病房,还是出门在外,口罩对于他而言,都是不可少的必需品。

边打工边完成高中学业,李真考入湖南城市学院后,继续做家教兼职。2014年7月,华南农业大学研究生的录取通知书寄达老家,李真父亲憨笑着反复端详,张罗着办庆功宴。那时,为赚读研的学费,李真前往怀化打工。他还在市里一所驾校报了名,准备利用暑假拿下驾照。“越努力,越幸运。”他说。

△28岁的李真在医院病床上填写病历表。

紧随着通知书传到家的,是李真患病的噩耗。7月3日,他被湖南湘雅医院确诊为急性髓细胞白血病。那天,他发朋友圈感叹,“痛入骨髓!!!”白血病的突袭,令这个家支离破碎。两个哥哥不仅拿出全部身家,背负巨额外债,还辞掉工作,专心照顾自己,就连小侄女也哭着说,再也不吃零食了,要把钱留着给叔叔治病。

△李真展示袖口的标贴。

三年多疾病折磨,也改变了李真。此前,身材健壮、130斤重的他,喜欢篮球,爱打中锋位置。如今,他的小腿日渐萎缩,仅有普通人胳膊一般粗,体重降至80斤;由于血小板减少,皮肤生出褐色瘀斑;严重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走两步就气喘。去年11月至今年3月,李真病情恶化,多次昏迷,两次签署病危通知书。

△深感绝望的李真,写下一封“告母书”作为遗书。

信中提到,母亲所受的委屈,早已超出常人所能受的极限,“在我病重绝望至极的时候,您只是握着我的手,浑身颤抖不止,泣不成声,却依旧不忍开口说出,‘带我回家’这几个字。”在《见字如面》节目现场,李真刚一开口,舒雪连已泪流满面。事后,她觉得应该给儿子道歉,“20多年来,他没过过一天好日子,生病后,家里也没能力给他最好的支持,我们对不起他。”

山西太原的赵宏伟,天南海北闯荡,从事焊接质量检测工作。但孩子得了白血病,切断了他的生活。

辗转多地,花数十万治疗费后,去年4月22日,赵宏伟带时年4岁的女儿赵沄畅转院到燕郊。此前,这个活泼好动、常骑在父亲肩膀上的小女孩,经历了无数次骨穿、化疗,并进行了骨髓移植。

△燕郊潮白人家小区,赵宏伟在为女儿量身高。

赵宏伟说,女儿出生那年是龙年,龙遇水则祥,于是取名“沄畅”,“沄”中带水,“畅”寓意畅通无阻。“没想到,人生刚起步,却遇到这么大的阻碍。”2015年3月13日,女儿在山西省儿童医院被确诊为白血病时,他手头仅有5万元。

△ 因为会有疼痛感,5岁的畅畅不喜欢被人抱着。

赵沄畅至少3次从死亡边缘被拉回。最严重那次,她昏迷不醒,40度高烧连续18天不退。身上密密麻麻插着管子,6台输液泵向体内注射,紧急抢救11天后,她才慢慢苏醒。经血液化验,赵沄畅的血小板数量只剩下9,这意味着病人随时会发生脑出血、内脏出血,危及生命。(正常人的血小板数量是100到300,这个数字低于50,便有出血的倾向。)

△ 燕郊潮白人家小区,畅畅抱着医院护士送的娃娃,她喜欢娃娃的长发,也向往自己能留起长发。

经进一步检查,赵沄畅患病类型为急性淋巴白血病B型,医生介绍,化疗的治愈率在80%。“女儿是有救的”,绝望中,赵宏伟终于看到希望。直到去年4月,在进行常规检查时,女儿的血小板数量下降。病情复发了。他失控了,用脑袋狠狠撞墙。在人来人往的电梯前,这位身高1.8米的大汉,嚎啕大哭:“这个病有80%的治愈率,为什么偏偏没有我们?”

△ 燕郊潮白人家小区,畅畅喜欢收集棒棒糖,医生告诉她不能吃,她从来就没有尝过。

来到燕郊后,一切又得从零起步。第一次化疗就是18万元。通过病友捐献、亲属接济凑的9万元远远不够。“能借的都借了,实在是想不出办法。”站在医院16楼,赵宏伟无数次想过,“跳下去吧,这里砸不到人。”但孩子的求生欲望很强,赵宏伟咬咬牙,又通过地铁乞讨、募捐等方式,凑了18万。

△ 燕郊潮白人家小区,赵宏伟说笑道,畅畅收集的棒棒糖够开一家超市了。

经过83天治疗,女儿体内的肿瘤细胞完全缓解,骨髓移植达到最佳时期。随后,他和女儿骨髓配型成功,移植顺利完成。如今,骨髓移植6个月的赵沄畅,头发慢慢长了出来,病情也趋于稳定。对于未来,赵宏伟不敢多想,“活好每一天,狠狠地活着,不去想那么远。”

在燕郊,和赵沄畅一样的儿童病患不在少数。

公开资料显示,儿童恶性肿瘤发病率中,白血病居首位。未来5年,我国预计有5.05万名14岁以下的白血病患儿,其中有4.05万患儿面临灾难性医疗支出。

中国公益研究院研究测算,目前极重病主要是白血病和器官移植两类,年平均费用达33.6万元,其中个人支付部分超过13万元,对绝大部分城乡家庭,属于灾难性医疗支出。

每一年,成千上万患者从五湖四海来燕郊治病。

每一天,希望和挣扎都在这里继续。

摄影:新京报记者王飞

采写:新京报记者赵凯迪实习生刘名洋

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